Dört yaşındaki Harley Bond, ailesinin uyku apnesi yaşadığı endişesiyle hastaneye gitti. Doktorların küçük Harley'e koyduğu teşhis ise dünyada yalnız 3 çocukta olan bir hastalıktı
Harley'in annesi Emma Bond, henüz 2 yaşına gelmeyen oğlunun gelişiminin yaşıtlarından daha geri olduğunu fark etti. Üstelik küçük Harley'in burnu da sürekli bir akıntı vardı. Muayene eden doktorlar, küçük çocuğun üşüttüğünü söylüyorlardı.
Fakat 2 yaşında Harley'in uykuda nefes almayı bıraktığını gözlemlediler. Doktorlar bu seferde Harley'e uyku apnesi teşhisi koydu. Bu süreçte konuşma ve işitme zorluğu çekmeye başladığı fark edilen Harley'e çeşitli tedaviler uygulandı. Harley Bond, 3 yaşına geldiğinde ise bu tedavilerin işe yaramadığı görüldü ve talihsiz bebeğe işitme cihazı takıldı.
DÜNYADA YALNIZCA 3 KİŞİ
Bu esnada Harley'in doktorlarından birisi, onu genetik rahatsızlıklar için testlere dahil etti. Bu testlerinde yardımıyla küçük Harley'e MPS3 teşhisi kondu. Bu hastalık çocukluk Alzaymırı olarak biliniyor. Harley'in beyninde hatalı bir gen var ve gereken enzimi üretemiyor. Bu eksiklik hem karaciğer ve dalağının büyümesini engelliyor hem de beyin sinir sisteminde büyük hasarlara sebep oluyor.
Bu beyin hasarı yüzünden zamanla nasıl konuşacağını, yürüyeceğini ve tuvalet eğitimini unutacak. Yani temelde yaşlı ve alzaymırlı insanlar gibi olacak. Bu hastalıktan müzdarip ve tedavi gören toplamda dünyada 3 çocuk var. Ve hastalıkları için henüz kesin bir tedavi yöntemi yok.
OĞLUMUZA ÖLÜM CEZASI VERDİLER
Bir hastane kliniği, aileye Harley için deneysel bir tedavi deneyebileceğini söylemiş. Fakat bu deneysel tedavi yılda 400.000 Euro gibi bir maliyete sahip. Aile ise bu parayı ödeyebilecek güçte değil. Harley'in babası, tedavi ücreti için " Bizden bu parayı isteyerek Harley'e ölüm cezası vermiş oluyorlar. Bu parayı ödememiz mümkün değil. Küçük oğlumuzun ölmesine sebep olacaklar" dedi.
BİR YORUM YAPIN 0