Bahar Pançuk Deniz, iyi eğitimli mühendis bir kadın. Mutlu evliliğinin yedinci yılında 3 kişi oluyorlar. Dünya tatlısı kızları, ‘Ege’leri dünyaya geliyor.
Ve Ege’yle beraber hiç bilmedikleri bir dünyaya adım atıyorlar; “otizm”…
Eğitimli bireyler olmalarına rağmen yaşadıkları deneyim birçok aile için örnek olacak nitelikte. Bahar hanım, doktorlar tarafından 'uyutulması' tavsiye edilen kızı Ege'nin dünya çapında bir sporcu olmasına uzanan mucizelerle dolu film gibi hayatını Yasemin.com'a anlattı.
Eşimle ben orta halli bir aileden geliyoruz. Bu yüzden çocuk sahibi olmak için maddi olanaklarımızın gelişmesini bekledik. İstiyorduk ki çocuğumuz olduğunda bir oyuncakçıya girelim o ne isterse zorlanmadan alabilelim. En büyük hayalimiz buydu.
7 yıl sonra Ege doğdu, sonrası?
Tabi eşim ve benim büyük hayalimiz kızımızla oyuncak dükkanına gitmek. Gittik… Fakat Ege dükkânın koridorlarında koşuyor. Biz eşimle oyuncak beğendirmeye çalışıyoruz ama nafile hiçbiri ilgisini çekmiyor. Herhalde acele ettik diye düşündük. Ama bunu, Ege’nin çevreye ilgisizliği, bağırmaları ve hiperaktivitesi takip etti.
20 aylıktı otizmle tanıştığımızda. Bundan 20 yıl öncesinden söz ediyoruz tabi. Türkiye’de ve hatta birçok ülkede otizmin ne olduğu tam olarak bilinmiyor. Hatta Türkiye’de kaç otizmli çocuk var buna dair bir bilgi yok. Her önerileni yapmaya çalıştık. Evde eğitim, özel kurslar ne önerildiyse denedik.
"NE GÜNAH İŞLEDİNİZ?"
Bu süreçte en zorlandığınız şey bilgisizlikti sanırım?
Evet, insanların bilgisizliği özellikle. Sokakta görenlerin tepkisi ‘ Ne günah işlediniz de bu çocuk bu hale geldi’ şeklinde oluyordu. Ege’ye iğrenç bir şeymiş gibi bakıyorlardı. Her sokağa çıkışımızda kahroluyorduk başlarda. Sonrasında etkilenmemeyi öğreniyor insan tabi. Ama o vakte kadar ömrünüzden ömür gidiyor…
Okula gidebildi mi Ege?
Evet, özel okullar evde eğitimler ne kadar şansımız varsa denedik. Bu arada ne kadar maddi birikimimiz varsa harcadık. Bunu özellikle anlatmak istiyorum bu çocukların eğitimi çok önemli ve Ege’de de görüldüğü üzere çok ciddi fark yaratıyor.
Ege’yi bir okula yazdırmıştık. Bilmiyoruz tabi bize büyük vaatler verildi sanıyoruz ki çocuğumuz kendisi gibi olan arkadaşlarıyla dört dörtlük bir eğitim alacak. Oysaki çocukları teneffüse dahi çıkarmıyorlarmış. Bir gün okula gittim ve çocuklarımızın adeta tecrit edildiğini gördüm savunmaları ise diğer aileler ve çocukları rahatsız oluyormuş. Tabi Ege’yi oradan aldım. Ege’nin evde olması süreci daha sıkıntılı hale getirdi.
Hiperaktif bir çocuğun evde olması ne kadar kolay olabilir ki?
Aynen öyle. Ege sabahlara kadar uyumuyordu. Ses yalıtımlı bir oda yaptık Ege’ye. Eşim, anneannesi, babaannesi dönüşümlü olarak geceleri yanında kalıyorduk. Bir süre sonra kendine zarar vermeleri başladı. Saçlarını yoluyordu. Kafasının bir tarafı tamamen kel kalmıştı.
Bu esnada doktorlara gitmeye de devam ediyoruz fakat bir sonuç ya da yardım alamıyoruz. Geceleri saçlarını yolmasın diye kask geçiriyorduk kafasına. Fakat işe yaramadı. Artık derisi tamamen kalkmış neredeyse kafatası gözüküyordu. Bir doktor ellerini bağlamamızı önerdi. Çok ağır geliyordu ellerini bağlamak. Ama mecburduk.
ELLERİNİ BAĞLAMAMIZI İSTİYORDU...
Ege’nin tepkisi ne oluyordu?
Ege, her gece elinde iple yanıma gelip bileklerini işaret ediyordu. Bağlamamızı istiyordu çünkü kendisi de farkındaydı durumun.
Size zarar verdi mi?
Tabi yaşı büyüdükçe daha da kuvvetleniyor ve durdurulması zor hale geliyordu. İki kez iç kanama geçirdim. Kendisinin defalarca kolları kırıldı. Gücünü kontrol edemiyordu kendisini duvarlara çarpıyordu. Tabi bizde engel olmak için çabalarken zarar görüyorduk. Tüm bunları yaşarken ikinci kez hamile olduğumu öğrendim.
Bir kadın için hamile olduğunu öğrenmek büyük bir müjdedir evet ama sizin içinde öyle oldu mu?
Aslında bilinçli bir karardı ikinci hamileliğim. Ege yalnız kalsın istememiştik.
İkinci çocuğunuzun sağlığın endişe etmediniz mi?
Bu bir riskti evet ama önemsemedik. Çünkü evladınız o, ona o gözle bakamıyorsunuz. Allaha şükür ki iki kızımız var şimdi.
Ege’nin kardeş tepkisi ne oldu?
Çok sevdi. Kardeşi de Ege’ye çok düşkün. Birbirlerine çok iyi geldiler diyebilirim. Ama biz Ege’yle kendine zarar verme sorunları yaşamaya devam ediyorduk. Gidilen onca doktorun sonuncusu Ege’yi hastaneye yatırmamız gerektiğini tek yapılabilecek şeyin onu 24 saat yatıştırıcılar ile uyutmak olduğunu söyledi. Tam anlamıyla yıkıldım. İntiharı bile defalarca düşündüm. Bir annenin alamayacağı bir karardı bu.
Peki, ne yaptınız?
Kızımı hastaneden alıp eve döndüm. Ege’yi doktorlar anlayamıyordu ama ben annesiydim anlamalıydım. Ona özel bir yol bulmalıydım. Sporcu geçmişimin de verdiği cesaretle sporu denemek istedim. O içindeki enerjiyi atabileceği bir alan oluşturmaktı derdim. Tabi otizmli bir çocukla çalışmak isteyen ya da çalışabilecek birilerini bulmak zor. Araştırmalarım sonucunda Sapanca’ya taşındık. Orada her gün, günde 8 saat beraber çalışacağı Bener Erkorur hocasıyla beraber bir düzen oturttuk.
Ege için nasıldı spor süreci?
Tam anlamıyla bayıldı. Öyle olmasa bu kadar başarılı olamazdı sanırım. 2010 yılından beri yüzmeden atletizme kadar geniş yelpazede Avrupa ve dünya şampiyonlukları, Biatlon Türkiye şampiyonlukları ve daha sayabileceğimiz bir sürü madalyalar. Koşu, yüzme aklınıza gelen her alanda yarışıyor, kazanıyor ve hatta rekor kırıyor.
UYKUSUZ GECELER YERİNİ MADALYALARA BIRAKTI
Kızım artık milli bir atlet ve tüm bunları doktorların verdiği o ilaçlar olmaksızın başardı. Üstelik sadece aldığı madalyalar değil spor sayesinde Ege okuma yazma öğrendi. Spor lisesini kazandı.Şuan normal bir hayatı var. Bir cafede garsonluk yapıyor. Kendi parasını kazanıyor. Yani uykusuz gecelerin yerini sakin ve başarılarla dolu bir hayat aldı.
Ege için bunca çabalamanız, aşırı korumacılığı getirebilirdi ama siz çalışmasına izin veriyorsunuz?
Neden vermeyeyim? Ege, bir birey. Çalışmalı, mesleği olmalı bizden sonrada hayatını devam ettirebilmeli. Otizmli çocuğu olan bütün aileler bu direnci göstermeli. Çocuklarından vazgeçmemeliler. Sadece çocuklarının ilgi ve beceri alanını keşfetmeliler.
BİR YORUM YAPIN 0